Le géant pharmaceutique suisse Novartis offrira l’an prochain son médicament Zolgensma à cent bébés tirés au sort, rapporte vendredi la presse flamande.
Ce traitement destiné aux enfants atteints d’amyotrophie spinale (SMA) coûte deux millions d’euros (pour une injection). Il est considéré comme le médicament le plus cher du monde et sera offert à cent bébés condamnés.
Le Zolgensma représente un espoir considérable pour les parents d’enfants atteints de SMA. Il s’agit d’une affection génétique rare, conséquence d’une mutation d’un gène qui entraîne l’atrophie des muscles des quatre membres et du tronc. Dans sa forme la plus sévère, l’espérance de vie des enfants n’excède pas deux ans.
En France, 120 nouveaux cas d’amyotrophie spinale (SMA) sont diagnostiqués chaque année, indique Slate. La maladie touche entre un nouveau-né sur 6.000 et un sur 10.000.
